L.C. Bosco Marengo Santa Croce

Un aiuto importante per i bambini affetti da malattie neuro-muscolari grazie al Lions Club di Bosco Marengo.

E’ nascosta nel patrimonio genetico. Un’anomalia che impedisce la produzione delle distrofina, proteina del corpo umano. Può rimanere silente per generazioni. Le donne ne sono portatrici sane, e quando si manifesta provoca la Distrofia di Duchenne, la più frequente tra le distrofie muscolari. La malattia colpisce già in tenerissima età e anno dopo anno toglie la capacità di muoversi, oltre a provocare una serie di complicanze cardiache e respiratorie. Una malattia aggressiva che fino a qualche anno fa riduceva l’aspettativa di vita ad al massimo 15/20 anni.

Oggi, grazie alle terapie a base di cellule staminali, l’aspettativa di vita è fortunatamente raddoppiata. Sono sempre di più i pazienti affetti da Distrofia di Duchenne che sono arrivati a compiere 40 anni, fino al caso di un uomo in America che ha spento 50 candeline. I progressi della medicina non hanno però solo allungato l’aspettativa di vita, ma hanno anche permesso di migliorarne la qualità stessa.

Grazie ai ventilatori meccanici i bambini possono infatti gestire le crisi respiratorie a casa, evitando lunghi ricoveri in ospedale e addirittura praticare sport, come l’hockey su sedia elettronica.

L’Ospedaletto di Alessandria, centro di riferimento regionale insieme al Regina Margherita di Torino, può oggi contare su 7 ventilatori meccanici per l’assistenza a domicilio dei 70 bambini in cura, affetti non solo dalla Distrofia di Duchenne, ma anche da altre malattie neuro-muscolari con decorso simile.

Grazie alla generosa donazione del Lions Club Bosco Marengo Santa Croce, oggi l’Ospedaletto ha però anche a disposizione un’altra sofisticata apparecchiatura in grado di monitorare ‘a distanza’ il funzionamento dei ventilatori e le condizioni di salute dei bambini.

Lo strumento, interamente finanziato con i 4.750 euro raccolti dal Lions Club durante il ‘Gran Galà di Auguri’ dello scorso 15 dicembre, è infatti dotato di due sensori. Uno viene applicato al ventilatore, l’altro al dito del bambino. L’apparecchiatura può così registrare il livello di ossigenazione del paziente e i paramenti della macchina. I dati raccolti, tramite un server, vengono trasmessi direttamente ai medici del Reparto Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Infantile, che da subito possono così a stabilire se sia necessario un ricovero oppure no.

Dei 7 ventilatori meccanici, – ha spiegato il Primario del Reparto, il dottor Fabrizio Racca – 2 sono sempre in ospedale per eventuali emergenze, mentre i restanti 5 vengono dati a rotazione alle varie famiglie, di solito per un periodo di circa due mesi. L’apparecchiatura donata dal Lions Club ora ci permetterà di ridurre i ricoveri impropri e aiutare anche i genitori dei bambini. Le famiglie vivono infatti nel terrore che i ventilatori automatici possano non funzionare correttamente e per questo spesso portano i bambini in ospedale anche quando non sarebbe necessario. Ora, in pochi minuti, saremo in grado di sapere come sta il bambino e se sia necessario un ricovero”.

Vorrei ringraziare tutti i soci e i numerosi ospiti che lo scorso dicembre hanno partecipato alla cena di Natale. – ha concluso la Presidente del Lions Club di Bosco Marengo Santa Croce, Rosalba Marenco – La loro generosità ci ha permesso di raggiungere il nostro obiettivo: finanziare completamente l’acquisto di questa apparecchiatura e migliorare così la qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie.

Tatiana Gagliano

Fonte: http://www.radiogold.it

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